Openbaar

Persoonlijke factoren en omstandigheden bepalen welke behandeling het beste resultaat oplevert voor de patiënt. Het vergt een verandering van spreekkamer en zorgpraktijk tot beleid en organisatie om die behandeling trefzeker te kunnen kiezen en uitvoeren. Op al deze plekken moet de afstemming van zorg op de patiënt vanzelfsprekend worden. Het zojuist verschenen White paper Gepersonaliseerde Zorg: vanzelfsprekend! roept tot die verandering op. Het Genootschap Gepersonaliseerde Zorg publiceerde dat White paper en biedt het aan bestuurders in de zorg aan. Daarmee wil het verspreiding en verdere ontwikkeling bevorderen van zorg die is afgestemd op persoonlijke behoeften, voorkeuren en waarden van patiënten.

De meest radicale kankertherapie sluit niet voor alle patiënten aan bij hun persoonlijke behandeldoel. Geneesmiddelen laten het afhankelijk van de genen van de patiënt, soms afweten. En de behandeling van mensen met een chronische ontstekingsziekte vraagt meer dan het bedaren van de ziekteactiviteit; mensen moeten ook een goed leven kunnen leiden met de ziekte. Deze voorbeelden tonen dat er tussen diagnose en behandeling niet per sé een één-op-één relatie is. Toch wordt daar in de praktijk vaak vanuit gegaan en dat kan leiden tot een niet-passende behandeling. De patiënt ervaart dan niet de verwachte voordelen van de behandeling, maar vaak wel de nadelen. Gepersonaliseerde zorg is het antwoord op deze misfit. Het White paper gaat uitvoerig in op wat daarvoor nodig is.

Voor de best passende behandelkeuze moeten persoonlijke factoren en omstandigheden worden meegewogen. Daarvoor is dus aandacht nodig in de spreekkamer. Om die te kunnen bieden is een aanpassing van de organisatie nodig: hoe te zorgen dat een team tegen deze taak is opgewassen en hoe maken we dat we flexibel zijn in de tijd die we besteden en de behandelmogelijkheden die we bieden? Ziekenhuizen hebben al goede mogelijkheden om hier met interne bekostiging en stimulering op in te spelen. Deze moeten niettemin verder vergroot worden door beroepsgroepen, verzekeraars en overheid.

Gepersonaliseerde zorg
Gepersonaliseerde zorg neemt twee zaken in overweging om te bepalen met welke behandeling een patiënt het best is gediend: het persoonlijke behandeldoel en het profiel van de patiënt. In gesprek met de patiënt moet helder worden waarop de behandeling en de zorg zich primair moeten en kunnen richten. Het vaststellen van een haalbaar persoonlijk doel legt de basis voor een behandelvoorstel dat bij de persoon past.
Daarnaast nemen we het profiel van de patiënt in de overweging mee. We onderscheiden biologische factoren die van invloed zijn op de effectiviteit en veiligheid van de behandeling en omgevingsfactoren. Genetische factoren kunnen immers van invloed zijn op de werking van geneesmiddelen, evenals microbiële en systemische factoren zoals allergieën. Bovendien is co-morbiditeit een belangrijke factor in de kans van slagen van een therapie.

Ook sociaaleconomische, culturele en fysieke omgevingsfactoren kunnen de optimale behandelkeuze mede bepalen. Leefstijl, leeftijd en woonomgeving zijn namelijk niet alleen van grote invloed op gezondheid, maar ook op de effectiviteit en haalbaarheid van behandelingen.

De best passende behandeling wordt vervolgens gevonden door verschillende aspecten te optimaliseren. Het betreft de medische of chirurgische interventie zelf – maximaal radicaal is vaak ook maximaal belastend –, het gaat om de conditionele voorbereiding en de medische en verpleegkundige begeleiding van de patiënt, bijvoorbeeld met prehabilitatie én het gaat om de uitvoering van de zorg. Kan de patiënt bijvoorbeeld zelf medicatie toedienen, welke consulten kunnen online plaats hebben, etc.

Vóór, mét en dóór de patiënt
De keuzen worden vanzelfsprekend samen met de patiënt, uitgaande van diens behoeften, voorkeuren en waarden gemaakt. Niet alleen de ‘grote keuzen’ zoals al of niet chemotherapie en al of niet opereren, maar ook die van de zorg- en uitvoeringsaspecten. Zorg vóór de patiënt wordt immers mét de patiënt bepaald en mede dóór de patiënt en naasten uitgevoerd.

Deze tekst is eerder als persbericht verspreid.

Blader hier door het whitepaper of download het

“Er waren momenten dat ik zelf wel iets had willen inbrengen”, aldus een deelnemer die aan ovariumcarcinoom werd behandeld, “…maar dat hoefde niet. ‘Het ging allemaal wel vanzelf’, zo werd me gezegd.” Deze ervaring van nog maar vijf jaar geleden toont dat inderdaad meer balans nodig is in het beslissen over medische behandelingen. En daarover ging de Talkshow ‘Beslissen in balans’ donderdag 23 november jl. in Roden.

Talkshow

De talkshow vormde de publieke afsluiting van een project dat moest bijdragen aan het kiezen van de meest passende behandeling voor oudere patiënten met kanker. Het draait erom de context van de patiënt mee te nemen in de afweging van behandelopties. Dat kan gaan om co-morbiditeit, levenswijze en dingen die iemand belangrijk vindt in het leven. Het project heeft laten zien dat zorgverleners enorm kunnen bijdragen aan een goed beeld van de context door onderling informatie en inzichten te delen. De huisarts in het bijzonder is hierin een welkome partner. En zij draagt graag bij – opdat de behandeling écht goed aansluit bij de persoon die ‘m gaat ondergaan.

Wat vooraf ging

Het is een volgende stap in de Groningse inspanningen om te leren begrijpen wat nodig is, voordat de chirurg met het mes aan tafel verschijnt. Eerder was al een geronto-geriatrisch MDO gevormd, waar de deskundigheid en belangstelling bijeen kwam om de context mee te wegen. De verpleegkundige brengt er resultaten in van verkennende gesprekken met patiënt en naasten over behandeldoelen en achtergronden. En gezamenlijk wordt een vast overlegprotocol doorlopen om het best passende behandelvoorstel te kunnen doen. En juist die werkwijze moet de ogen geopend hebben voor de relevantie van bijdragen van collega’s buiten het ziekenhuis.

Meer dan verwijsbrief

Het project heeft blootgelegd welke informatie aanvullende waarde heeft om beslissen in balans te brengen (meer daarover in de implementatiegids). Even bellen met de huisarts voegt een rijkdom aan informatie en inzichten toe, die met de verwijsbrief niet te evenaren is. “Ik waardeer het als ik gebeld wordt”, aldus een deelnemende huisarts, “…zeker, we hebben het druk en er zijn echt taken waarvan ik verlost zou willen zijn, maar dit neem ik er graag bij!”

Implementatiegids

Het project heeft o.m. tot een implementatiegids geleid aan de hand waarvan ook anderen Samen beslissen bij ouderen met kanker kunnen invoeren. We stellen die hier met toestemming van de projectleiders beschikbaar.

Precisiegeneeskunde neemt het persoonlijk profiel van de patiënt als vertrekpunt om de passende behandeling te kiezen. “We hebben veel behandelmogelijkheden, maar we realiseren ons dat niet alles voor iedereen geschikt is”, aldus Angelique Weel, reumatoloog. Roken, bewegen, genen – zoveel factoren zijn van invloed op ontstaan en beloop van de ziekte én op de reactie op geneesmiddelen.

Zij presenteerde haar aanpak dinsdag 14 november 2023 bij het Genootschap. De toepassing in de reumatologiepraktijk leek welhaast vanzelfsprekend – althans in de Santeon ziekenhuizen, waar Angelique medical lead is voor de reumatologie. We waren onder de indruk van de complexiteit die de behandelaar moet overzien om optimaal te behandelen. “Als ik hoor ‘precisiegeneeskunde’, dan denk ik: ‘Ha! Minder bijwerkingen'”, aldus één van de toehoorders met ervaring als chronisch patiënt.

De presentatie is voor leden hier terug te kijken

Evidence-Based Personalized Medicine, onder die titel presenteerde Henk Duinkerken dinsdag 14 november de aanpak volgens het Microbiome Center om een gepersonaliseerde therapie mogelijk te maken na een analyse van micro-organismen die iemand bij zich draagt, in het bijzonder in de darmen. Het wordt vooral bij chronische aandoeningen toegepast – altijd door de eigen behandelaar, die door het Microbiome Center gesteund wordt om de groeiende kennis op dit gebied te overzien en toe te passen. Monitoring van uitkomsten draagt in korte cycli bij aan het verder verrijken van inzichten. De presentatie werd dinsdag goed ontvangen en er was waardering voor de support voor behandelaren bij het ontwarren van de kluwen van persoonlijke factoren die een rol kunnen spelen.

De presentatie van Henk Duinkerken is voor leden hier terug te kijken

Wat zou het beste zijn voor Esther? Het is een eenvoudige vraag die veel richting geeft. Esther is namelijk een mevrouw van 88 jaar oud, ze heeft een zekere combinatie van aandoeningen en beperkingen en hoopt zo lang mogelijk zelfstandig te leven. Esther is een zogenoemde ‘persona’, een uit het leven gegrepen geconstrueerde persoon. De vraag wat het beste voor Esther zou zijn daagt organisaties en professionals uit om de organisatieblik te verruimen en de behoefte van mensen centraal te stellen in hun handelen. Het is veelzeggend dat Boel Andersson Gäre deze Esther-aanpak als eerste noemt om het zorgsysteem van Jönköping te kenschetsen. Zij deed dat in een master class die we in samenwerking met onze partner Dutch Health Hub deze maand in Utrecht organiseerden om van “Jönköping” te leren voor de Nederlandse zorg. Jan Kremer, ministerieel gezant passende zorg, werkte mee aan de master class om de Nederlandse uitdagingen in beeld te houden en Ralph So, één van de initiatiefnemers van het Genootschap, trad op als moderator. We geven hieronder een impressie van de avond.

De opgave

Onze gezondheidszorg moet beter aansluiten bij de noden van de individuele patiënt, van de samenleving als geheel én van de aarde. Het gaat om persoonlijke waarden en voorkeuren van zorggebruikers, maar óók om het terugdringen van gezondheidsverschillen tussen hogere en lagere sociale klassen en het behoud van solidariteit én het gaat erom minder belastend te zijn voor onze planeet. Zo formuleert Jan Kremer de opgave. En – als een extra – er is geen plan! Het is ook niet reëel om een lineaire ontwikkeling te veronderstellen van A naar Beter. Het zal een zoektocht zijn, maar wel een urgente. Er zal niet één partij zijn die de puzzel even legt. We hebben elkaar nodig in een gezamenlijke beweging van burgers, patiënten, zorgverleners, instellingen, verzekeraars, beleidsmakers. Jan onderkent desgevraagd dat ook beleidsmakers nog moeten uitzoeken hoe ze vanuit hun rol kunnen bijdragen. Het Integraal ZorgAkkoord (IZA) lijkt weliswaar een stap in de goede richting, maar de uitwerkingsplannen moeten aan zoveel eisen, voorwaarden en tussenstappen voldoen… het is als gasgeven met de rem erop. Niettemin rust op ieder de opgave te doen wat mogelijk is om aan de drie doelen bij te dragen. Dat vraagt om steun van de leiders.

Leiden bij onzekerheid

Voor Boel is er één en al herkenning: er is onzekerheid over hoe oplossingen er precies uit kunnen zien. Het gezondheidszorgsysteem is complex. Specifieke interventies, veelal vanuit een pretentie wel te weten hoe het moet, falen. Nee, leiding geven doe je in deze omstandigheden aan de hand van simple rules, eenvoudige regels, zoals: doe wat goed is voor Esther. En door vragen te stellen! Boel en Ralph komen op hun vaste trits, ooit ontleend aan Maureen Bisagnano: Weet je hoe goed je bent? Weet je hoe je het doet vergeleken met de besten? Weet je waar de variatie zit? Ken je je verbetering in de loop van de tijd? Alle vier vragen hebben betrekking op (uitkomst-)data en het goede gebruik ervan. Zorgprofessionals en -instellingen houden zichzelf ermee op koers.

Quality as a strategy

Zo is kwaliteit je strategie. Jönköping koos daar meer dan twintig jaar geleden voor, hield het consequent vol en bereikte de top van de Zweedse gezondheidszorg. Wat begon als noodzaak werkte aanstekelijk en het plezier van verbeteren is altijd gebleven. Voorheen, zo schetst Boel, hadden we als zorgprofessionals het idee: op de volgende vakconferentie worden we weer wijzer. Dat was misschien wel waar, maar vakkennis alleen is niet genoeg. Je moet weten hoe de zorgverlening te verbeteren. En daar is improvement science voor. Die passen we toe en ontwikkelen we in internationaal verband verder. Want “To be among the best, you need to be the best in getting better”.

Outcome

Wij gebruiken de Clinical Value Compass (Nelson e.a.), het is de Business Balanced Score Card voor het klinisch team. Het biedt zicht op functionele en klinische uitkomsten, tevredenheid en kosten. Boel: “Zó belangrijk. Toen ik er kennis mee maakte was ik werkelijk verbouwereerd dat in zes jaar medical school geen uitkomsten aan de orde waren geweest! Kun je je het voorstellen?” “Ik kan je zeggen: mijn rol als leider van de kinderafdeling kwam pas op gang toen ik deze en andere quality improvement tools leerde gebruiken. Honestly, daarvoor deed ik maar wat.”

Teams

Dat is wat we zijn gaan aanduiden met micro system. Je kunt het zien als de kleinst overdraagbare bouwsteen van je zorgsysteem: het team van zorgprofessionals met de patiënt en de tools en werkwijzen voor goede zorg en verdere verbetering. Het team is de dragende eenheid – zorg realiseer je immers nooit alleen. De organisatie en het stelsel (wel aangeduid met meso- en macrosysteem) moeten erop gericht zijn het team van zorgprofessionals optimaal te laten functioneren.

Patiënt

Een deelnemer met een chronische aandoening demonstreerde dat de patiënt vanzelfsprekend deel van het team moet zijn. “Ik kon insuline spuiten voordat ik kon schrijven”, zegt ze. “Dus ik keek er niet van op dat de dokter de verpleegkundige naar mij verwees voor de beste aanpak toen ze hem belde voor mijn verhoogde suiker.” “Ik was een kind en het ging jarenlang goed. De geneeskunde voor volwassenen kan daar iets van leren: ook die professionals kunnen wijzer worden van mijn ervaring.” Voor het leveren van zorg én het verbeteren ervan!

Nico van Weert

Voor leden zijn de dia’s uit de master class via deze link beschikbaar.

“Vaak denken we bij samen beslissen aan dokter en patiënt op één moment.” Maar dat klopt niet. Samen beslissen is een proces van meerdere stappen, waarbij veelal meerdere zorgdisciplines betrokken zijn. Het is teamwerk dus, waarin ieder haar talent kan benutten voor een optimale bijdrage aan het geheel. Bovendien laat ook de patiënt graag anderen, zoals familie meedenken. In plaats van one-on-one gaat het om many-to-many, zo liet Glyn Elwyn zien in de master class Samen beslissen inbedden in de organisatie op donderdag 15 juni jl. Glyn Elwyn is internationaal expert en onderzoeker Samen Beslissen verbonden aan The Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice en praktiseerde eerder als huisarts. De master class werd georganiseerd door het Genootschap Gepersonaliseerde Zorg en Dutch Health Hub, de moderatie was in handen van Angelique Weel, reumatoloog, voorzitter van de Wetenschappelijke Raad van het Genootschap.

Ingrijpende verandering

Samen beslissen maakt deel uit van een andere manier van werken. Dat grijpt in op overtuigingen en gewoonten van zorgprofessionals. Dokters zijn gewend ‘in control’ te zijn: je maakt de afweging, presenteert de keuze en legt achteraf verantwoording af als daarom gevraagd wordt. Bij samen beslissen werkt dat allemaal anders. Er verandert dus iets in hoe je dokter bent. Glyn Elwyn laat dit inzicht bij de deelnemers indalen: ‘…No wonder it’s not easy.’ Veranderen is mensenwerk en grote veranderingen vergen tijd. Evidence Based Medicine is ook niet in tien jaar ingevoerd.

Doordachte aanpak

We hebben een doordachte aanpak nodig om het besef te kweken dat verandering noodzakelijk is en om collega’s de weg te wijzen in die verandering. Drie bestanddelen van die aanpak passeren de revue. Patiënten moeten op alle niveau’s betrokken zijn: bij het initiëren van samen beslissen, bij het vormgeven ervan en de training ervoor, bij de uitvoering en ook bij de evaluatie. Zíj zetten de toon en geven urgentie. Daarnaast zijn champignons nodig. Dat is niet per se de zorgprofessional die het perfect doet, maar wel één die het meent en bereid is daarover met collega’s te praten. En – als derde – natuurlijk wil het management samen beslissen invoeren. Al was het maar omdat het bestuur dat wil en ook de Raad van Toezicht.

Plek achter de zijlijn

De samenstelling van de deelnemersgroep onderstreepte één en ander: onder de aanwezigen waren patiënten, zorgprofessionals, waaronder champignons, management en een lid van een Raad van Toezicht. En ze laten zich niet onbetuigd. Patiënten zijn duidelijk niet langer ‘in’ voor een plek achter de zijlijn als het om hun eigen behandeling gaat. En iedereen begrijpt dat. Mariska Koster, eerder praktiserend als longarts, verwoordde de ontluistering toen ze als patiënt de spreekkamer in kwam indringend. Elwyn’s boodschap voor ieder van de deelnemers is: “Keep going on!”

Verschillende opties

Samen beslissen vergt ook een verandering van de zorg zelf – deze moet zo georganiseerd zijn dat er inderdaad wat te kiezen valt. De verschillende opties moeten ook kunnen worden uitgevoerd. Marion van der Kolk, chirurg hanteert daarvoor in het Radboudumc en regio de methode Metro Mapping. Aan de hand van een metrokaart geeft ze overzicht van keuzemomenten en -opties. Het Genootschap gaat later uitvoeriger kennis maken met die methode.

Angelique Weel sprak de hoop uit dat we allen toewerken naar een partnerschap met de patiënt waarin voortdurend en vanzelfsprekend wordt ingespeeld op hetgeen er voor de patiënt het meest toe doet.

Nico van Weert

Leden hebben via deze link toegang tot dia’s en ander materiaal uit de master class. Update: lees het proefschrift van Haske van Veenendaal over versnelde implementatie van samen beslissen hier.

We zijn toe aan mensgericht leiderschap in de zorg. Aan de ene kant is er het besef dat de zorg meer op de mens dan op de ziekte alleen moet worden gericht. Aan de andere kant realiseren we ons dat ook de medewerker als persoon betrokken wil zijn en als professional zeggenschap moet hebben in oplossingen voor (organisatorische) vraagstukken en knelpunten. In mensgericht leiderschap gaat de aandacht voor beide samen, zo betoogt Roos Trooster verbonden aan onze partner Planetree (en lid van het Genootschap) op DOQ.nl. En daarbij telt meer dan alleen het individu, dus met een vitaliteitsprogramma kom je er niet. We hopen Roos binnenkort uitvoeriger over haar ervaring te spreken!

Maak alle relevante informatie over een patiënt beschikbaar, bespreek deze en leg op basis daarvan gepersonaliseerde behandelopties voor. Dat zijn kernelementen in het samenwerkingsproject Samen beslissen bij ouderen met kanker van de Afdeling Huisartsgeneeskunde, Chirurgie en Interne van het UMCG in samenwerking met het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen en het Martiniziekenhuis te Groningen en huisartsen in de regio. Het project loopt vanaf 2021. Voor ieder die uitkijkt naar uitkomsten en ervaringen uit dit project: bij het project betrokken leden van het Genootschap nodigen uit voor de afsluitende Talkshow op 23 november 2023 in Roden (Drenthe).

Chirurg Barbara van Leeuwen, lid van het Genootschap, lichtte eerder toe waarom het van belang is om context, voorkeuren en waarden van de patiënt mee te nemen in het behandeladvies. Die video is beschikbaar op de ledensite.

Schrijf direct in voor de Talkshow of laat je op de hoogte houden via deze link naar het UMCG.

Angelique Weel verzorgt de tutorial voor het multidisciplinaire gesprek met de patiënt. Dat is hét vehikel voor co-design van gepersonaliseerde zorg, zoals zij toelicht aan de hand van het Joint programma in de Reumazorg. Zie hier op youtube de opname van het Programma Tijd voor Verbinding (alwaar Ada van den Bos dit onderdeel leidt).

Het Genootschap verzorgt samen met Qualicor Europe een sessie op de ISQua conferentie Designing for the Future in Brisbane. We presenteren onze inzichten en ervaringen met gepersonaliseerde zorg voor mensen met een chronische ziekte. Met twee bijzonder goede praktijken uit Nederland: het cardiometabool netwerk van Karin Kaasjager en collega’s en reumazorg met o.m. Joint Value van Angelique Weel, Marc Kok en collega’s, dat vorige week nog in onze eigen sessie werd gepresenteerd (hier terug te kijken voor leden). En een scherpe bijdrage van Ellen Joan van Vliet (CEO Qualicor Europe) over wat gepersonaliseerde zorg van de organisatie vergt. Isabella Castro (ISQua) en Patricia Lahana (Qualicor) treden op als moderatoren. Een aantal van ons draagt via video bij, zo zoeken we naar een nieuwe balans tussen footprint en uitwisseling.