Patient Values – the Meaning for Healthcare

Healthcare professionals strive every day to deliver the best possible care for their patients. To achieve this ambition successfully, they have to balance between two worlds: 1) the rapidly evolving world of medical knowledge and technological possibilities, and 2) the individual values, preferences and needs of patients.
The blending of these two worlds in daily practice appears to be diffi cult and not straightforward. Increasing criticism has arisen on the weight of explicit, theoretical knowledge due to the fact that it results in a variety of guidelines and protocols where the relevance of the individual patient is lagging behind. An explanation for this conceptual problem could be an ill-defined understanding of what patient values imply and which specifi c roles they play in healthcare practice.

This thesis presents the journey of exploring diverse perspectives on the concept of patient values and creates a deeper understanding of them. This thesis also gives insight into the additional benefi t of patient values to improve care by using patient experiences as a objectifi able derivative. The fi ndings of this research can inform all involved sectors in the concept of patient values and its consequences for clinical practice and education.


Carla Bastemeijer is a physiotherapist in primary care, university lecturer of applied sciences and researcher at Erasmus University Medical Center, Rotterdam, The Netherlands. (bron: achterflap) Carla is lid van het Genootschap Gepersonaliseerde Zorg. Kijk voor de activiteiten van het Genootschap hier.

Carla Bastemeijer verdedigde haar proefschrift op 11 mei 2022 in Rotterdam. Je vindt het proefschrift hier

Hoe de individuele balans te vinden tussen lusten en lasten van behandelalternatieven

Het doel van de patiënt is vaak anders dan huisarts en medisch specialist denken. Dat is de conclusie van één van de studies die Suzanne Festen, internist ouderengeneeskunde, deed voor het proefschrift Multidisciplinary decision-making in older patients with cancer – Balancing benefit, harm, and patient priorities, dat zij op 3 november 2021 in Groningen verdedigt. Bovendien zien we in een standaard MDO praktisch geen input van de patiënt of de verpleegkundige. De consequentie is dat behandelvoorstellen meer zijn ingegeven door de voorkeuren van de dokter dan die van de patiënt.

Furthermore, medical specialists often worry that, by deviating from guidelines and not proposing the treatment aimed at a maximal chance of survival, they harm their patients and research has shown that they often find it easier to ‘err on the side of life.’”, aldus Festen. Zij laat vervolgens zien hoe de zorg zo te organiseren is dat deze bias minder wordt. Onder meer een geriatrisch assessment, de Outcome Prioritisation Tool en de deelname van de verpleegkundige aan het multidisciplinair overleg hebben een heilzame werking.

Een kwart van de patiënten krijgt dan niet de behandeling met maximale overlevingskans, maar kiest tot tevredenheid voor een lichtere aanpak die niettemin bijdraagt aan onafhankelijkheid in het dagelijks leven en symptomen verlicht. En…uiteindelijk is de overleving niet lager.

Barbara van Leeuwen, promotor van Suzanne Festen, lichtte de nieuwe Groningse praktijk eerder toe in een sessie van Genootschap. Deze kunt u hier terugkijken.

Menswaardige zorg vergt afweging in de praktijk

Het idee is dat je mensen leert zelfredzamer te worden. Daar ben ik mee opgehouden.” Kernachtiger kon de achterflap de boodschap niet samenvatten: het formele beleid biedt buurtteams maar beperkt houvast in hun werk met burgers. Dat laat Willemijn van der Zwaard zien in haar proefschrift getiteld Omwille van Fatsoen – De staat van menswaardige zorg. Het betreft het sociale domein. De overheid spreekt er over participatie en zelfredzaamheid van de burger. Maar de praktijk is snel onpersoonlijk, zelfs vernederend. Zeker wanneer de regels letterlijk worden genomen.

Ruimte om af te wijken is cruciaal om voor mensen van betekenis te zijn, zo laat Van der Zwaard zien. Anderzijds zou afzien van regels tot willekeur leiden. Het gaat daarom om de balans tussen handelen mét en zonder aanziens des persoons. Herkent u de ethische dilemma’s over richtlijn compliance, waarover het in Genootschap regelmatig gaat? Dit proefschrift biedt inzicht in de afwegingen waar het in de praktijk om draait en roept bestuurders en anderen die niet aan de frontlinie staan op tot bescheidenheid – zorg dat je het door hebt wanneer de goede bedoelingen achter regels in hun tegendeel verkeren.

Omwille van fatsoen is uitgegeven bij Boom bestuurskunde. Willemijn van der Zwaard werd geïnterviewd bij Democratie in uitvoering.

Zorgpaden helpen

Een zorgpad helpt om het zorgproces rondom de patiënt te organiseren. Ruben van Zelm (bachelor verpleegkunde, master gezondheidswetenschappen) laat in zijn proefschrift ‘Understanding the implementation of care pathways’ zien wat erbij komt kijken, hoe het multidisciplinaire team er handig gebruik van maakt én wat het resultaat kan zijn. Het lukt vaker om de voorgenomen (gekozen) zorg te leveren, namelijk bij 25% vs. 9% van de patiënten die colorectale chirurgie ondergingen.

Het zorgpad biedt het team ook houvast voor verder verbeteren. Daar gaat hij in zijn aanbevelingen verder op in, inclusief handzame instrumenten om een doelgerichte koers uit te zetten. Het is allemaal gebaseerd op een flink onderzoek – in 12 ziekenhuizen in vier landen – mede dankzij de European Pathway Association en een degelijke Leuvense traditie.

Ruben is lid van het Genootschap Gepersonaliseerde Zorg en als hoofddocent verbonden aan de Hogeschool Utrecht, één van onze kennispartners.

Prognostic Models and Personalized Counselling

Prognostic Models and Personalized Counselling – Towards Shared Decision Making in Head and Neck Oncology [Prognostische modellen en gepersonaliseerde voorlichting in de hoofd-hals oncologie – Op weg naar gezamenlijke besluitvorming]. Proefschrift van Emilie Dronkers, KNO-arts (EUR, 30 september 2020): een mixed method speurtocht naar  tools om patiënten over hun persoonlijke situatie en opties te informeren.

Geselecteerd voor gepersonaliseerdezorg.org door Nico van Weert

“In de Proloog worden vier fictieve casus van patiënten met hoofd-hals kanker gepresenteerd. Deze casus illustreren het achtergrond perspectief vanuit de patiënt en vormen de aanleiding voor ons onderzoek. De vier individuen hebben zeer specifieke kenmerken, voorkeuren en doelen in het leven. Ondanks hun verschillen hebben deze patiënten op een bepaald punt in hun ziektetraject vergelijkbare vragen: ‘Wat zijn mijn kansen om te overleven?’, ‘Heb ik eigenlijk wel een keuze?’ En ‘Welke invloed heeft dit op mijn toekomst?’” Emilie zoekt uit wat vooraf over kansen en consequenties te zeggen is, wat en wanneer een patiënt daarover wat wil horen en hoe dat tot gezamenlijke besluitvorming kan leiden. In Deel III van het proefschrift wordt een op ePRO’s gebaseerd klinisch hulpmiddel ‘Zorgmonitor’ gepresenteerd dat patiënten in staat stelt zelfstandiger te zijn en krachtiger op te treden en de patiëntgerichte zorg verhoogt tijdens de follow-up van hoofd-hals kanker.

Practical wisdom

Practical wisdom: The vital core of professionalism in medical practices. Proefschrift van Marij Bontemps-Hommen, kinderarts (UvH, 26 oktober 2020): kwalitatieve empirische studies en filosofisch-wetenschappelijke beschouwingen over waar professionaliteit in gepersonaliseerde zorg om draait.

“In the case of Emiel, the practitioners judged that (in the current situation) it was more important to help him lead an independent and meaningful life, than to hold him to the optimal HbA1c value. In the case of Alice, it was more important to reduce stress levels caused by the disease, to improve sleep, and to achieve greater stability than to recommend use of the insulin pump according to the guidelines. In the case of Kees, it was about being able to survive the conflict of loyalty with his parents rather than being forced to attend educational meetings.

At the same time, however, the practitioners know that if they allow patients to free themselves of the standard, there could be harmful consequences due to early (acute disruptions) or late (vascular damage) complications. Practical wisdom emerges in the ability to compromise between skirting the norm and crossing critical limits.” (p. 137)

Marij onderzocht waar het lukt de balans te vinden tussen de eisen van het vak en de gegevenheden van het leven en ook waar het niet lukt. Praktische wijsheid is waar het voor haar om draait. Praktische wijsheid is “…het vermogen tot het onderscheiden en verwerkelijken van het goede voor elke individuele patiënt.”(p. 202). Het “…gaat niet op de eerste plaats om deugden maar om morele acties; ze gaat niet voornamelijk over activiteiten van individuen maar over gezamenlijke acties en over georganiseerde reflectie binnen praktijken; praktische wijsheid omvat niet op de eerste plaats redeneren en kennis, geïsoleerd van acties, maar wel verstandig doen en laten, waarin redeneren en kennis zijn opgenomen.” (p. 202)

Scroll to top